Enfermedad Catastrófica

Comprendiendo el concepto de la medicina paliativa frente a una enfermedad catastrófica.

Por: Dr. Miguel Monanci

Médico Internista / Oncólogo Clínico / CEO de la Fundación Oncológica del Este, FODE

Todos los profesionales de la salud, ante cualquier enfermo a su cargo, se plantean en un primer momento restablecer la salud perdida. En oncología este deseo, hoy día, es posible llevarlo a cabo en muchos casos, dado el considerable progreso realizado en los últimos años.

La aplicación y el desarrollo de la cirugía, de la radioterapia y por su puesto de la oncología médica han logrado tasas de curación del  45 al 60 % en los países industrializados.

Gran parte de este progreso se ha alcanzado, fundamentalmente, gracias al mayor perfeccionamiento de los métodos diagnósticos, de estatificación y determinación de factores pronósticos y a la difusión de la importancia del diagnóstico precoz, que permite tratamientos en fases menos evolucionadas, además  de una visión integrada y coordinada de los equipos muldisciplinario.

Para conseguir estos objetivos son necesarios una mentalización y un planteamiento de los profesionales de la salud, que va desde la prevención de la morbilidad predecible, hasta el control sintomático, el tratamiento de las secuelas y la disminución del malestar, si no se logra hacerlo desaparecer, todo ello es lo que queda englobado en el término de “Medicina Paliativa “o más modernamente los  “Cuidados Continuos” , Paliar viene del latín (palliare, pallium, capa y significa tapar, encubrir, mitigar y moderar el rigor o la violencia).

La oncología clínica se plantea unos objetivos precisos: curar al paciente, aumentar la supervivencia, dilatar los intervalos libres de enfermedad y siempre mejorar la calidad de vida y aliviar los síntomas

Cuando se aborda la enfermedad cancerosa y se tienen presente estos objetivos, es importante plantearse en primer lugar la posibilidad de curación, la curación en el sentido de sanar, de recobrar la salud, para ellos hay que realizar los estudios diagnósticos de extensión y de factores pronósticos necesarios, es entonces, ante un paciente incurable y previsiblemente con escasas posibilidades de algún beneficio terapéutico curativo, cuando  toma cada vez más importancia en la actuación sanitaria de la medicina paliativa , que incluye a veces terapias especificas (cirugía, radioterapia, quimioterapia, hormonoterapia y bioterapia) para aliviar, así como los habituales tratamientos sintomáticos, lo que confirma cada día lo que siempre digo que mientras el paciente tenga soplo de vida algo podemos ofrecerle y sobre qué hacer por él.

Las enfermedades catastróficas son reconocidas mundialmente como un problema mayor en salud pública, requieren de procedimientos de alta complejidad para su diagnóstico, tratamiento y rehabilitación, pero son los medicamentos el mayor costo social, entre los que están: tratamientos con radioterapia o quimioterapia para el cáncer, diálisis para insuficiencia renal, trasplantes de órganos, tratamiento para el sida y sus complicaciones, enfermedades vasculares y del sistema nervioso central, quirúrgico para traumas, congénitos o genéticos, secuelas posquirúrgicas o de reconstrucción, terapia de cuidados intensivos. Es muy difícil que se pueda cubrir este tipo de enfermedades en una población como la nuestra, cuyo promedio de clase social tiende a ser más bajo que en los países desarrollados, donde los programas de seguridad pública y privada protegen a los beneficiarios contra enfermedades catastróficas costosas.

Podemos definir las  enfermedades catastróficas como  aquellas en las que los pacientes necesitan tratamientos continuos, son casi siempre devastadoras e incurables, tienen un alto impacto económico, cuyos resultados pueden llegar a la deficiencia, discapacidad y a la limitación funcional de sus actividades.

Este desenlace puede aparecer en cualquier momento de la vida de un individuo, desde muy temprana edad hasta la avanzada, y depende del estilo de respuesta a los cambios y amenazas sufridos por el desenlace que conlleva alteraciones emocionales, físicas y cardiovasculares, cuya evolución es extremadamente lenta hasta adaptarse y aceptar su limitación dentro de su estilo de vida posterior.

Estas se clasifican en agudas y crónicas, las primeras necesitan de terapia intensiva y son las quemaduras, infartos cerebrales y cardiacos, accidentes graves, derrames cerebrales, cáncer, traumatismos craneoencefálicos, embolia pulmonar.

 Las segundas son aquellas en las cuales el paciente necesita un tratamiento crónico y continuo para poder sobrevivir, siendo estas insuficiencia renal crónica, diabetes mellitus, hipertensión arterial, afectaciones cardiacas, fiebre reumática, artritis degenerativa, tumores cerebrales, trasplante de órganos, malformaciones congénitas, fibrosis quística, con manifestaciones pulmonares, lupus eritematoso sistémico, secuelas de quemaduras graves, albinismo oculocutáneo, esclerosis lateral amiotrófica, esclerosis múltiple, hidrocefalia congénita, espina bífida, mongolismo, secuela de enfermedades infectocontagiosas, entre otras.

Los cambios que se producen en el paciente y su entorno familiar no siempre siguen un patrón específico, están dados por las características familiares, su nivel socioeconómico, el tipo de enfermedad, la aceptación y adaptación del paciente a sentirse diferente por las nuevas necesidades de cuidados y alimentación, su autoestima, su limitación en el trabajo, lo cual afecta su nivel interpersonal, de acuerdo con la Doctora en medicina de la Universidad de Guayaquil, dermatóloga Master en gerencia y administración en servicios de salud,  Elizabeth Benítez Estupiñan, y por los conceptos revisado en el tratado de medicina paliativa y tratamiento de soporte del paciente con cáncer, lo que establece y da mucho, peso para poder entender los conceptos que he tratado de transmitirles.

Este desajuste incluso puede llevar a una crisis familiar, y más cuando existe una tendencia por ocultar al enfermo crítico. En su cuidado, la familia se aferra aislándose en un círculo cerrado con sentimientos encontrados, cayendo en crisis emocionales con depresión, soledad, estrés y descuido personal, apartándose de su círculo social.

Es responsabilidad de los gobiernos promover sistemas complementarios y creación de seguros especiales de aseguramiento y cobertura mixta donde intervenga lo público con lo privado, tal como existen en países desarrollados con derecho a la salud frente a las enfermedades catastróficas en forma homogénea con calidad y calidez en los servicios asistenciales a nivel nacional para el paciente y su entorno familiar. Por último, cuando hay una situación de deterioro funcional completo con una perspectiva de vida muy corta y se entiende que el enfermo es terminal, toda actuación y los esfuerzos del personal de salud, debe centrase en el cuidado del paciente. Es una forma de asistencia denominada  “cuidados paliativos del paciente terminal”.