Comprendiendo
el concepto de la medicina paliativa frente a una enfermedad catastrófica.
Por:
Dr. Miguel Monanci
Médico Internista / Oncólogo Clínico / CEO de
la Fundación Oncológica del Este, FODE
Todos los
profesionales de la salud, ante cualquier enfermo a su cargo, se plantean en un
primer momento restablecer la salud perdida. En oncología este deseo, hoy día,
es posible llevarlo a cabo en muchos casos, dado el considerable progreso
realizado en los últimos años.
La aplicación y el
desarrollo de la cirugía, de la radioterapia y por su puesto de la oncología
médica han logrado tasas de curación del
45 al 60 % en los países industrializados.
Gran parte de este
progreso se ha alcanzado, fundamentalmente, gracias al mayor perfeccionamiento
de los métodos diagnósticos, de estatificación y determinación de factores
pronósticos y a la difusión de la importancia del diagnóstico precoz, que
permite tratamientos en fases menos evolucionadas, además de una visión integrada y coordinada de los
equipos muldisciplinario.
Para conseguir
estos objetivos son necesarios una mentalización y un planteamiento de los
profesionales de la salud, que va desde la prevención de la morbilidad
predecible, hasta el control sintomático, el tratamiento de las secuelas y la
disminución del malestar, si no se logra hacerlo desaparecer, todo ello es lo
que queda englobado en el término de “Medicina Paliativa “o más modernamente
los “Cuidados
Continuos” , Paliar viene del latín (palliare, pallium, capa y significa
tapar, encubrir, mitigar y moderar el rigor o la violencia).
La
oncología clínica se plantea unos objetivos precisos:
curar al paciente, aumentar la supervivencia, dilatar los intervalos libres de
enfermedad y siempre mejorar la calidad de vida y aliviar los síntomas
Cuando se aborda la enfermedad cancerosa y se tienen
presente estos objetivos, es importante plantearse en primer lugar la
posibilidad de curación, la curación en el sentido de sanar, de recobrar la
salud, para ellos hay que realizar los estudios diagnósticos de extensión y de factores
pronósticos necesarios, es entonces, ante un paciente incurable y
previsiblemente con escasas posibilidades de algún beneficio terapéutico
curativo, cuando toma cada vez más
importancia en la actuación sanitaria de la medicina paliativa , que incluye a
veces terapias especificas (cirugía, radioterapia, quimioterapia,
hormonoterapia y bioterapia) para aliviar, así como los habituales tratamientos
sintomáticos, lo que confirma cada día lo que siempre digo que mientras el
paciente tenga soplo de vida algo podemos ofrecerle y sobre qué hacer por él.
Las
enfermedades catastróficas son reconocidas mundialmente
como un problema mayor en salud pública, requieren de procedimientos de alta
complejidad para su diagnóstico, tratamiento y rehabilitación, pero son los
medicamentos el mayor costo social, entre los que están: tratamientos con
radioterapia o quimioterapia para el cáncer, diálisis para insuficiencia renal,
trasplantes de órganos, tratamiento para el sida y sus complicaciones,
enfermedades vasculares y del sistema nervioso central, quirúrgico para
traumas, congénitos o genéticos, secuelas posquirúrgicas o de reconstrucción,
terapia de cuidados intensivos. Es muy difícil que se pueda cubrir este tipo de
enfermedades en una población como la nuestra, cuyo promedio de clase social
tiende a ser más bajo que en los países desarrollados, donde los programas de
seguridad pública y privada protegen a los beneficiarios contra enfermedades
catastróficas costosas.
Podemos definir
las enfermedades catastróficas como aquellas en las que los pacientes necesitan
tratamientos continuos, son casi siempre devastadoras e incurables, tienen un
alto impacto económico, cuyos resultados pueden llegar a la deficiencia,
discapacidad y a la limitación funcional de sus actividades.
Este desenlace
puede aparecer en cualquier momento de la vida de un individuo, desde muy
temprana edad hasta la avanzada, y depende del estilo de respuesta a los
cambios y amenazas sufridos por el desenlace que conlleva alteraciones emocionales,
físicas y cardiovasculares, cuya evolución es extremadamente lenta hasta
adaptarse y aceptar su limitación dentro de su estilo de vida posterior.
Estas se clasifican en agudas y crónicas, las primeras
necesitan de terapia intensiva y son las quemaduras, infartos cerebrales y
cardiacos, accidentes graves, derrames cerebrales, cáncer, traumatismos
craneoencefálicos, embolia pulmonar.
Las segundas son aquellas en las cuales el
paciente necesita un tratamiento crónico y continuo para poder sobrevivir, siendo
estas insuficiencia renal crónica, diabetes mellitus, hipertensión arterial,
afectaciones cardiacas, fiebre reumática, artritis degenerativa, tumores
cerebrales, trasplante de órganos, malformaciones congénitas, fibrosis
quística, con manifestaciones pulmonares, lupus eritematoso sistémico, secuelas
de quemaduras graves, albinismo oculocutáneo, esclerosis lateral amiotrófica,
esclerosis múltiple, hidrocefalia congénita, espina bífida, mongolismo, secuela
de enfermedades infectocontagiosas, entre otras.
Los cambios que se producen en el paciente y
su entorno familiar no siempre siguen un patrón específico, están dados por las
características familiares, su nivel socioeconómico, el tipo de enfermedad, la
aceptación y adaptación del paciente a sentirse diferente por las nuevas necesidades
de cuidados y alimentación, su autoestima, su limitación en el trabajo, lo cual
afecta su nivel interpersonal, de acuerdo con la Doctora en medicina de la
Universidad de Guayaquil, dermatóloga Master en gerencia y administración en
servicios de salud, Elizabeth Benítez
Estupiñan, y por los conceptos revisado en el tratado de medicina paliativa y
tratamiento de soporte del paciente con cáncer, lo que establece y da mucho,
peso para poder entender los conceptos que he tratado de transmitirles.
Este desajuste incluso puede llevar a una
crisis familiar, y más cuando existe una tendencia por ocultar al enfermo
crítico. En su cuidado, la familia se aferra aislándose en un círculo cerrado
con sentimientos encontrados, cayendo en crisis emocionales con depresión,
soledad, estrés y descuido personal, apartándose de su círculo social.
Es responsabilidad
de los gobiernos promover sistemas
complementarios y creación de seguros especiales de aseguramiento y cobertura
mixta donde intervenga lo público con lo privado, tal como existen en países
desarrollados con derecho a la salud frente a las enfermedades catastróficas en
forma homogénea con calidad y calidez en los servicios asistenciales a nivel
nacional para el paciente y su entorno familiar. Por último, cuando hay una situación
de deterioro funcional completo con una perspectiva de vida muy corta y se
entiende que el enfermo es terminal, toda actuación y los esfuerzos del
personal de salud, debe centrase en el cuidado del paciente. Es una forma de
asistencia denominada “cuidados paliativos
del paciente terminal”.
